‘Zonder familie lukt het niet om alle ballen in de lucht te houden’

Carolien: ‘Ik probeer zo vaak ik kan met mijn zoons bij mijn zus langs te gaan. Hoe belangrijk zijn mantelzorgers voor jullie?’

Marsha: ‘Heel belangrijk. Door veranderingen in de zorg, hoge werkdruk en veel administratie redden we het anders niet. Dan houden we de ballen niet meer in de lucht. Zeker in de toekomst, met de toenemende vergrijzing, hebben we mantelzorgers hard nodig. De hulp van jou en je moeder is vanzelf ontstaan, maar de betrokkenheid en hulp van familie en dierbaren is onmisbaar.’

Carolien: ‘Waar ben je anders bang voor?’

Marsha: ‘Dat mensen dan niet de aandacht krijgen die ze hard nodig hebben, omdat wij te druk zijn met allerlei rompslomp. Als mensen geen positieve aandacht krijgen, dan vragen ze het soms negatief. Dan kan er gedragsproblematiek ontstaan en worden de zorgvragen ingewikkelder. Dan kunnen we minder proactieve zorg verlenen.’

Marsha: ‘Hoe houd jij alle ballen in de lucht, met je drukke agenda en de zorg voor 2 kinderen?’

Carolien: ‘Door altijd maar door te gaan. “Bij mij zitten er geen 24 maar 30 uur in de dag”, zei een vriendin een keer tegen me. Ik vraag veel van mezelf. Dat is natuurlijk niet altijd gezond. Vroeger had ik daardoor ook vaak last van migraineaanvallen. Ik houd veel ballen in de lucht, inclusief aandacht voor mijn zus, omdat ik een tikkende tijdbom voel. Mijn zus gaat steeds verder achteruit. Ik zorg met liefde voor haar, omdat ik niet weet hoelang het nog kan.’

Marsha: ‘De ziekte van je zus zit in de familie. Hoe heeft dat jouw leven beïnvloed?’

Carolien: ‘Ik ben er sterker door geworden. Mijn oma en vader zijn al door de ziekte overleden. Toen mijn vader overleed, was ik 29 en net moeder van Otis. Dus mijn moeder en ik hebben al het nodige op ons bordje gehad. Van mijn moeder heb ik geleerd om positief in het leven te blijven staan. Ik ben het afgelopen jaar gescheiden van mijn jeugdliefde en de vader van mijn zoontjes Otis en Elias. Juist nu weet ik dat het glas niet altijd halfvol hoeft te zijn. En dat het oké is om soms hulp te vragen.’  

Marsha: ‘Je zus zit nu in het laatste stadium. Hoe is dat voor jou?’

Carolien: ‘Als ik me bedenk dat we 8 jaar geleden nog samen op vakantie gingen, dan word ik verdrietig. Door Frédériques situatie herwaardeer ik de kleine dingen in het leven. Als ik Fré meeneem in haar rolstoel om een broodje te eten om de hoek, dan is dat een moment waar ik nu heel erg van geniet. Weet je, door deze ziekte in onze familie ben ik me er nog bewuster van hoe dankbaar ik mag zijn voor alles wat ik meemaak. Net als dat de ziekte mij heeft overgeslagen en dat ik gezond ben.’

Marsha: ‘Heb je je daar schuldig over gevoeld?’

Carolien: ‘Zeker. Waarom zij wel en ik niet? Toen ik me liet testen, heb ik Frédérique als eerste de uitslag verteld. Ze brak in tranen uit en omhelsde me. Ze was ongelooflijk blij voor me. Doordat zij zo reageerde, kon ik mijn schuldgevoel loslaten. Ik ben daarna denk ik onbewust gaan leven voor beiden, want ik kan dingen doen met mijn leven die haar niet gegund zijn.’